5年前,筆者在安徽廣德縣邱村鎮中心小學采風時,看到幾個小學生推著一個坐在輪椅上的孩子,他叫程東東,患有進行性肌營養不良癥,俗稱“漸凍人”。東東雖失去行走能力,可他在學校的學習和午飯并沒耽誤。因為東東背后有一個由學生組成的愛心幫扶小組,負責早晚接送、中餐扶助和課間活動,從二年級上學期一直持續到現在。5年后,筆者再次來到學校,東東已經長成帥氣小伙,愛心幫扶小組依然細心呵護著東東,并且還有新的成員加入。
2012年2月,同學抱著東東坐輪椅。“那是二年級上學期,我在班上說了東東的一些情況,問同學們誰愿意幫助他,很多同學都積極地舉手說‘我愿意’,其中不少是平時比較調皮的男同學。”程東東的班主任王蜜說。后來,她從班上平時表現熱心而積極的男同學中選了幾人,成立了一個八人愛心幫扶小組,每天負責照顧和幫助程東東在校的學習生活。
課堂上,程東東認真聽老師講課。程東東7歲時得了一種怪病,肌肉無力,雖然能勉強行走,但是稍微被碰一下就會摔倒。到醫院檢查,醫生說這是一種進行性肌營養不良癥,患者俗稱“漸凍人”。雖然也在積極治療,東東的病情卻不見好轉,隨著年齡的增長反而加重,后來發展到無法自行走路。
愛心幫扶小組中的課間活動組同學和程東東在打籃球。
中餐幫扶組的同學給程東東準備好了午飯。
程東東的病例本,患病以來,家人帶他到處求醫。
夜幕下,東東的母親劉香在給他輔導作業。
母親劉香天天為東東做理療。
五年后,2017年1月,程東東已在安徽廣德邱村中學讀初三了,當年的愛心幫扶小組還有謝晨旭、劉偉、廖江濤三名同學和東東在一個班級,班上的其它同學也加入了愛心幫扶行列。
16歲的程東東已成為一個帥氣的小伙兒。
課間,程東東與同學們討論作業。
當年的愛心幫扶小組成員謝晨旭力氣最大,他擔負著抱程東東上下輪椅的力氣活。
老師給程東東輔導。
母親劉香為東東做的晚餐,她開了一家小飯店維計生活,父親外出打工了。
空空教室里的母子二人。
程東東所在的班級。
放學后,母親為東東用熱水泡腳、按摩、做理療。
東東在QQ上與病友聊天,互相鼓勵。
聽說加拿大華人麥醫生,采用中西結合的辦法對此病治療有獨到之處。他們全家多方求助,麥醫生回國時給東東治療,經過五年的治療,東東的病情有所控制。
初中快畢業了,東東和同學們給老師的深情留言。“漸凍癥”是個世界醫學難題,很難痊愈,隨時會威脅到生命。以后的路,對東東來說還是個未知數,好在有這么多熱心人的幫助,才能挺過這幾年。如果你有更好的治療辦法,或想幫助程東東,請添加微信公號“李曉紅視野",謝謝!(騰訊新聞)